Så här ser mina cortisonskador ut. Ständigt nya blåmärken som blossar upp när jag varit emot något, om än aldrig så lite. Huden är skör. Det brister lätt. Från blåmärke till blödande sår är det inte långt. Det är främst på underarmar och händer som det händer… Och smalbenen. Nu senast hade jag satt ett plåster över ett annat litet märke. När det skulle loss fläktes skinnet av på ett nytt ställe. Så här har det varit i många år. Är van. Och tacksam för bra läkekött samtidigt. Konstig kombination. Tur man inte äter blodförtunnande medicin... Vissa somrar har armar och händer haft flera vita förband samtidigt. Särskilt efter arbeten i buskage. Armarna är fulla av smala vita ärr efter tidigare sår, man kan tro att jag ägnat mig åt självskadebeteende ;-) Snart kan jag ge ut en medicinsk folder med bilder...

Trött dag. Blåsig också. Men med kvällens regn bör väl utlovad vårvärme komma.

Abnorm trötthet kallas fatigue – sjukdomsrelaterad trötthet. Fann en bra sajt om mental trötthet hos Göteborgs Universitet HÄR som beskriver mycket av vad det handlar om - samt en facebookgrupp för ’hjärntrötta’ ;-).

När tröttheten slår till är det nästintill mysigt att läsa reumatikertidningen om just detta – som en tröst liksom. Tryggt, och kanske lite uppiggande också, hur dumt det än kan låta;-)

----------------------------

I flera dagar var stararna som bortblåsta. Träden var tomma. Ingen stare sjöng serenader. Ingen flög ur och i holkarna. Skulden för detta tilldömdes skatan, en riktig slyngel som gjort allt för att jaga bort stararna. Vi gav upp hoppet, insåg att det blir starfritt i år och dessvärre även kommande år eftersom de återvänder dit där de är födda… Tragiskt, ja riktigt sorgligt.

Men så en dag… var de här igen. Började med ett fåtal. Trafik till holkarna. Lite tveksam sång i parken. Och i morse var hela flocken här igen. 14 stycken kom farande över hustaken och fick faktiskt sitta kvar i träden utan den efterhängsne skatan som tydligen kommit av sig.

Även korna kommer tillbaka. Bonden gav hoppfullt besked idag… hans kor kommer att gå utanför vår tomt även i sommar. Så bra för stararna (!) … och för oss. Vi saknar den där vithuvade ledarkon. En riktig personlighet.

Feber, frysningar, muskelvärk och trötthet har fortsatt – fortfarande UTAN influensa. Immunförsvaret håller på med något, vet bara inte vad. Har aldrig upplevt något liknande förr. Föralldel inte så hög feber, men man undrar. Ringde min IBD-mottagning (mag- och tarm) för att få hjälp med tolkningen. En teori är att influensavaccinet har lindrat ett influensautbrott som annars skulle blivit värre. Den gillar jag bäst. Övriga tänkbara teorier talar vi tyst om. Först avvaktas en vecka till, sen får vi se. Spännande;-)

Hantlarna ligger stilla. Pilatesbollen rullar inte. Motionscykeln får vila. Verktygen och tyget till omklädning av stolarna ligger orörda. Ganska trött på dessa mentala klubbor i huvudet. Varje gång man börjar få lust med något, så… pang i skallen. Samma dag som första anfallet dök upp hade jag utsträckt cyklandet till en halvtimme med 140 i arbetspuls. Så får man sjukdomsanfall. Typ… "du ska inte tro att du är något".

Annars är våren på gång i år också. Exakt samma vårtecken som samma dag 2011:

”Gässen har återvänt, det omisskännliga kacklandet hördes klart när de flög över fågelhuset i morse. […] Ormvråken är också här – den kvidande visslingen var inte att ta miste på. […] Nästan samtidigt hörde vi rapporten på radion om den första tranan vid Hornborgarsjön.” Tillägger för i år att även svanarna drog förbi glatt hojtande.

Så perfekt tajmat är det. Våren frågar inte om man är redo, den kommer ändå. Vi håller oss för skratt medan rysskylan drar in över helgen. Den får man vara pigg och kry för att orka tampas med. Tur det finns artiklar om sjukvården att läsa (om man inte somnar), ved till kaminen och Vinterstudio på tv. Ha en go' helg därute!

Nu är det min tur att slå ett slag för Maciej Zarembas artikelserie om vår sjukvård i förruttnelse. Många har säkert redan läst artiklarna i DN, men för mig var de nya. Säkert gäller det fler.

Zaremba har massor att berätta. Han har grävt… och grävt. Här avslöjas det ena horribla efter det andra. Hur totalt känslobefriande räknenissar från näringslivet släppts in för att införa ”Lean Production” och en rad andra konstigheter i vården. Lönsamheten framför allt.

Flera läkare träder nu fram med namn och ger honom sitt stöd! Hårresande avslöjanden som gör en både ledsen, förtvivlad, frustrerad, deprimerad och självmordsbenägen. Men ändå något VI BÖR VETA. Om vi inte reser oss som en man och ställer krav nu går det käpprätt… Tiden är helt rätt, nästa år är det valår.

Artiklarna är långa men mycket, mycket lättlästa. Maciej Zaremba skriver intresseväckande och spänstigt och handlingen driver en framåt utan ansträngning. Stora Journalistpriset från mig, direkt. Han har fått det förut, men so what. Varför inte SVT tagit upp stora debatter om detta redan förvånar mig. Vad ska vi annars ha Public Service till? Var är folkstormen? Att Vänsterpartiet står på patienternas sida vet vi redan, men frågan är… VAD GÖR SOSSARNA ÅT SAKEN?

Här är länkar till artiklarna i serien, en efter en:

1. Vad var det som dödade herr B?

2. Hur mycket bonus ger ett benbrott?

3. På vilken prislista står din njursvikt?

4. Hur mycket oro tål en människa?

Och HÄR träder flera läkare fram och instämmer.

--------------------- 

Har för övrigt varit något piggare idag. Fick städat hos marsvinen och plockat in pärmar i ett skåp efter golvläggningen däruppe. Talat med jämnårig kusin vars pappa, min morbror, gått bort som den siste i syskonskaran. ”Nu står vi på tur” konstaterade hon sanningsenligt… och nog sagt om detta;-)

Hon hade nyligen gått i pension vid 63 som mellanstadielärare och ”skulle inte orkat en dag till”. Nu ska hon spela golf i Spanien tre månader om året. Det unnar jag henne. Alla jobb har fördärvats med dokumentation ”in idiotum”, som hon sa.

Inte bara i sjukvården således, men i vård, skola och omsorg gör det störst skada. De drabbade kan inte protestera själva! Nu ska jag skriva ut alla artiklarna för att läsa noga. Många sidor blir det…

Kvarglömda EKG-pluppar från ambulansfärden hittades vid hemkomsten lite då och då där de satt som sugmärken på hela överkroppen;-) Ju fler som återfanns, desto lustigare blev det... neej, inte EN till...!

Dagen efter sjukhusutryckningen smög sig fram. Hela buken kändes som ett enda blåmärke i morse. Kvardröjande symptom ledde till samtal med en dietist... herreguud så mycket denna yrkesgrupp kan! Tyvärr finns inget mer för mig att göra än jag redan gör, äta lite och ofta, för att undvika fler anfall. 

I takt med återställningen har det inträffade blivit historia. Men studiecirkeln ställdes in, och fantasin inför dagens lunch uteblev - det blev korv och bröd... Inte mycket för en hårt arbetande Husbonde på övervåningen, men energin räckte trots allt till kl 21.00 i kväll då golvet färdigställdes. Vi slipper alltså sova i tv-soffan en hel natt, det räcker med den tid man tuppar av där under dagtid;-) Själv har jag startat omklädning av köksstolarna. En är klar, men inte helt perfekt. Får ses som övningsobjekt...

Annat glädjeämne i dag var svenskt VM-silver i skidstafetten efter härliga insatser av tjejerna.

För ett måndagsexemplar byts ibland den vanligen enahanda tillvaron raskt till utflykt i ambulans. Krampartad värk i mellangärdet som satte in direkt efter kvällstéet gjorde natten plågsam. Var det min esofagit (matstrupsinflammation) eller gallstenarna? Kände igen smärtan, tog extra medicin och inväntande ett avklingande som andra gånger. Men nej, det snarare tilltog under nattens vakna timmar. Ambulansen kom 02.30

Husbonden som nyvaken hjälpt till att samla nödvändiga utensilier i plastkasse kunde sedan inte somna utan fortsatte med påbörjad golvläggning på övervåningen, medan jag drog ut på eskapader. Trista värkande timmar i akutens korridor fick äntligen lite nerv när jag ropade på kräkpåse… skulle den hinna fram i tid? Det gjorde den. Vänliga själar skockades runt mig och frågade deltagande hur det gick. ”Bra”, svarade jag mellan ulkanden. Jag menar, kräkas kan man ju vid 60+ med eller utan sällskap, men det var snällt tänkt - det var det.

Flera trista timmar med tafatta sköterskor som stack mig blå i armar och händer. Uttröttad och under flera varma filtar orkade jag inte bry mig. Stick på bara, tänkte jag. Men sjukvårdare måste nån gång lära sig hitta ådror även hos svårstuckna, för det är inte alltid de har narkospersonalen bakom ryggen. Vad får narkospersonal lära sig som inte vanliga sköterskor får? De hittar gömda ådror hos halvdöda på ett kick.

”Nu har jag legat här så länge att jag liksom är återställd”, sa jag när läkaren kom efter sex timmars väntan. Vilket stämde. ”Ja, se där… det är den nya tekniken i sjukvården” skojade han tillbaka. Mer väntan på ultraljud av mitt inre. Lika klok efter som före, inget besked om skulden var esofagitens eller stenarnas, men hur som helst var det över. Efter 17 timmars fasta kom jag äntligen till NÄL:s cafeteria.

Jaha, det här var ju också ett sätt att använda sin egentid, funderade jag stillsamt till tuggorna av torr smörgås och kaffe innan Husbonden anlände för hemskjuts. Underbart att sedan pysa ut i tv-soffan tillsammans, uttröttade av nattliga äventyr. Borta bra, men hemma bäst.

Undrar när min läkare ska ringa och bjuda på inälvsmask som medicin… Det pågår nämligen forskning för att få fram detta biologiska läkemedel mot bl. a. Crohns sjukdom. Och jag är positiv! Jag menar, det sker ju under ordnade former, hygieniskt och kontrollerat. Och går det snett finns det väl maskmedel. Back to basics…

Tyska läkemedelsbolag gör nu kliniska försök med inälvsmask till patienter med Crohns sjukdom. Studierna visar att symtomen från sjukdomen minskat när patienterna fått svälja ned ägg från masken trichuris suis, grisens piskmask. På Karolinska institutet görs kliniska försök med möss.

Forskare tror att vi blivit sjukare för att maskarna försvunnit ur vår tarmflora. Att vårt immunförsvar som förr användes mot maskarna nu attackerar den egna kroppen, vilket är fallet med autoimmuna sjukdomar. Det är teorin för att inälvsmaskar ska användas för behandling av bland annat svår kronisk autoimmun inflammatorisk tarmsjukdom – som min crohns.

I takt med att inälvsparasiterna trängts undan har flera svåra autoimmuna sjukdomar ökat efter 1990-talet, t.ex MS, diabetes typ 1 och inflammatoriska tarmsjukdomar som crohns sjukdom och ulcerös colit. Allergier nämns också.

Enligt test på människa där patienten fick dricka 2500 maskägg i sportdryck förbättrades symptomen i flera månader framåt utan besvärliga biverkningar. Men det finns problem också. I länder där inälvsparasiter är vanliga hjälper inte tbc-vaccin. Parasiterna kan också ge blodbrist, undernäring och förstoppning. Så maskäggen som ska användas får inte innehålla andra infektioner, måste vara bra piskmaskar, från rätt grisar med rätt foder.

Piskmask i minigrisar odlas sedan 2004 i Danmark åt ett tyskt läkemedelsbolag som gör kliniska försök på människor. Man tror att immunbalansen kan återställas på detta sätt. Maskarna kan då bli godkända som biologiskt läkemedel.

Jag som prövat cytostatika och är skräckslagen inför - och därför har vägrat - kemiska läkemedel som t.ex Remicade ser nu hoppfullt på framtiden. Kanske kommer det något… Undrar bara: ska denna forskning sägas gå framåt eller bakåt?

Sen forskas det på bajsimplantat också, alltså att vanlig avföring från en frisk person sprutas in i tarmen hos människor som drabbats av den diarréframkallande bakterien clostridium difficile. Fast det gäller nog inte mig. Men ändå…

Jullyktan är tänd och hänger på plats. Ska brinna över hela jul och nyår. Laddad med ett gravljus av ren bekvämlighet - brinner länge och sölar inte. Ett genidrag, menar jag.

Julens busväder har dragit in från västkusten med snö och blåst. Det ryker snö i stora moln från taken. Farstun måste sopas var gång man tittar ut. Julen står verkligen för dörren... Hoppas nu att alla som måste ut och resa tar det väldigt lugnt.

En liten kanariehona har tjuvstartat häckningssäsongen. Redan…! Plötsligt fick vi se henne ligga i boet som hon byggt själv utan minsta hjälp eller stöd. Och fem ägg värpta. Lite för tidigt, för vi har ännu korta dagar i fågelhuset. Kanske får vi tända upp lite tidigare… Vi får väl se om det kläcks något först. Och sen måste boet förstärkas i botten så det inte sker en olycka. Jaså, då var det minst en hona bland årets tre ungar – DET var roligt.

Julmaten är en fasa för den som har Crohns sjukdom. Efter höstens tarmstopp är jag mer nervös än nånsin. Ja, det är nästan så att jag tappat aptiten - så rädd är jag. Får leva på knäckebröd, tror jag. 

Nu återstår bara att önska från oss i Lilla Huset till er alla

EN RIKTIGT GOD OCH FRIDFULL JUL!