Varning för långt och trist inlägg. Dagen har präglats av ett samtal från IBD-mottagningen* som har hand om min sjuka tarm, med påtryckningar om att medicinera med Methotrexat (cytostatika) för att dämpa inflammationerna i tarmen.

Är jag rädd eller… Jobbiga biverkningar kan förväntas, i värsta fall lever- och/eller lungpåverkan. Hur kul är det… Har vägrat och tvekat om vartannat. Prövade en annan cytostatika 2004 som i sällsynta fall kunde ge bukspottkörtelinflammation och vad fick jag…? Just detta. Då avbröts medicinen förstås, men nu kommer nya propåer… Undra på att jag är rädd.

Nu har stunden kommit när min Crohns sjukdom börjar bli allvarlig. Jag försöker låtsas som inget och tränger bort det så ofta jag kan. Har haft sjukdomen sedan 1995, är opererad tre gånger då man tagit bort en bit tunntarm varje gång, senast 2003. Min fjärde operation nalkas. Ju mer av tarmen som tas bort desto svårare kan det bli med näringsupptaget.

Crohns sjukdom är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom, där immunförsvaret ger sig på den egna kroppen, i tarmen. Min variant är den klassiska i nedre delen av tunntarmen vid övergången till tjocktarm med ständigt uppblossande inflammationer som läker ut, blossar upp i skov, läker ut osv. Vid varje läkning bildas ärrvävnad i tarmväggen vilken blir förtjockad, stel och täpper igen passagen allt mer för varje gång. Hos mig är nog passagen just nu som en synål på det smalaste stället, gissar jag.

Sjukdomen ger tröttande matsmältning, uppkördhet och ständiga diarréer som dämpas med medicin vilken ger muntorrhet och … karies vilket ger höga tandvårdskostnader. Sjukdomen isolerar för att man knappt kan vara mer än tio meter från toaletten i svårare perioder.

Man kan inte äta vad som helst. Förbjudet är allt som magen inte klarar att bryta ner t.ex.  skaldjur, musslor, citrusfrukter, ananas, svamp, paprika, samt skal från frukt och bär vilket omfattar mer än man tror. Det går att mosa och mixa en del. Men det finns ju mycket man KAN äta också, potatis, kött, fisk, rotfrukter, ris och pasta, bröd… men lite och ofta.

Det om detta. Någon gång var jag väl ändå tvungen att ta upp detta i bloggen, men släpper det här och nu. Fortsätter låtsas som inget så länge det går.

* IBD = inflammatory bowel disease = inflammatorisk tarmsjukdom.

Att leva med en kronisk tarmsjukdom är nog så besvärligt för en vuxen. Jag lever själv med Crohns sjukdom sedan 14 år, så jag vet. Väntar väl i stort sett på min fjärde operation. Ingen planerad än, men det drar väl däråt, tror jag. Men att drabbas som barn måste vara etter värre...!

Då kanske det här nya spelet kan komma till användning. Ett spel som kan  hjälpa barnen förstå vad de drabbats av och kunna lära sig mer om sjukdom.

Tycker det är både gulligt och pedagogiskt, med de olikfärgade tarmarna.

Läste just i RMT:s (Riksförbundet Mag- o Tarmsjuka) medlemstidning Patientkanalen att antalet fall av Crohns har ökat drastiskt bland barn. Hygienhypotesen tros vara förklaringen. Den går ut på att vi numera utsätts för mindre smuts villket kan göra immunsystemet felreglerat i brist på rätt stimulans. Vi lever för renligt, alltså samma troliga orsak till att så många barn drabbas av allergier idag.