- Du tänker helt rätt - ur din situation! Jag skulle resonerat likadant, sa min kloke och förstående läkare!

Han ringde idag och jag läste upp åtta punkter ur mitt lidandes historia - som skäl för att INTE acceptera läkemedlet Remicade (föregående inlägg). Mycket kände han till, en del var nytt och hur som helst blev det en sammanfattning av 25 års eviga problem av skilda slag vilka gjort att jag bara fått nog och inte orkar mer. Nu behöver jag få vara glad och få lite energi. Han instämde!

Sån är han! Sådär är en riktigt seriös och bra läkare. Är mycket stolt och tacksam över att vara hans patient. Sen vände vi och vred på för- och nackdelar, tänkbar utveckling av min Crohns och bästa möjliga lindring.

Det blir en cortisonkur på tre månader för att dämpa inflammationen, sen uppföljning med prover i augusti. Detta cortison har jag haft tidigare, den är lindrig och går direkt till tarmen (vete fasen hur det går till...). Framför allt har jag mått bra av den förut. Och sen... får vi ta det som det kommer...

Märkligt, vilken lättnad det blev. Jag visste att han skulle förstå. Och jag visste att jag har sista ordet. Men lättnad inträder även när det blir som man tänkt - och nu är det färdigt. 'Jag ville klappt'en och kysst'en...'

Vilodag, även idag. Tröttheten efter coloscopin för snart en månad sen satt hårt. Inte blev det bättre av solstress. För att orka ta itu med stundande deklaration (uppskov) måste jag vara full av energi. Samlar...

Väntar samtal från läkaren - magtarmspecialisten (den bäste... och trevlig). Han vill sätta in REMICADE mot min aktiva crohns sjukdom - rena dundret. En medicin man inte sätter in i första taget. På FASS ligger fyra A4-sidor biverkningar för Remicade, bland annat lungcancer och tbc.

Remicade är en TNF(tumörnekrosfaktor)-alfa-hämmare, immundämpare (se film). Den ges intravenöst som dropp (se film) på sjukhus under två timmar, med akutväskan beredd. Läste i en läkartidning att det är 60% risk för tuberkulos vid användning av TNF-hämmare, jämfört med 15-25% i vanliga fall. Dödligheten i tbc efter behandling av detta medel är 12% jämfört med 4,6% dödlighet för normalbefolkningen i USA år 2000...! Finns ingen garanti att det hjälper mot Crohns.

Pest eller kolera, är frågan. Antingen får jag en lång radda med biverkningar eller korttarmssyndrom med dåligt näringsupptag när 'Herr Crohn' gnagt vidare till en fjärde-femte operation... Frågan är hur den nalkande ålderdomen ska te sig...

Har redan bestämt mig - och jag har sista ordet. Det blir ingen Remicade! Har ett ark med åtta välövervägda punkter om varför jag INTE ska pröva den. Har gått igenom så många prövningar nu att jag faktiskt inte orkar mera. JAG VILL INTE HA EN ENDA FINNE EXTRA som jag inte behöver. Hellre dör jag framöver i sviterna efter en sjukdom jag är bekant med, än i något okänt.

Så var den koloskopin över. Med tillhörande späkning. Känns som man bara fördrivit tre hela dagar till ingen nytta, i sträng koncentration för att fullfölja 'programmet' till punkt och pricka utan excesser. Liksom icke i denna världen.

Undersökningen gick bra, herr Crohn (tarminflammationen) ligger där och gnager men någon ny förträngning förelåg ej. Således behövdes ingen ny ballongvidgning av tarmen. Som vanligt väntas svar på vävnadsprover senare.

Då ingreppet skedde på kvällstid köpte jag en stor smörgås från cafeterian på förhand, kände mig riktigt smart. Visste ju inte om jag var klar till stängningen. Ändå får man kaffe och macka på endoskopin - vågade inte lita på att det räckte. Jag var vrålhungrig, kände mig som en strafflägerfånge (i-landsproblem, men ändå).

Tre smörgåsar och kaffe med påtår, maffig chokladbit i väntan på taxin. Sen började man känna igen sig. Hemma väntade kokt ris och knaperstekt bacon. Innan jag tuppade av i tv-soffan av pur utmattning hade jag dessutom hällat i mig capuccino och julmust. Samt chips... i rena glädjen över att åter få lov. Rena frosseriet.

Läkaren planerar ny häftig medicin efter detta, men det ska vi bli två om... Nu börjar resten av mitt liv.

Sista måltiden bestod av favoriträtten lax med citronsås. Sen var det silade soppor för hela slanten. Det var i går. I morgon väntar koloskopi (fiberoptisk undersökning av tarm med entré via 'personalutgången').

Således har man laxerat denna afton, TVÅ LITER LAXABON intogs under två timmar, ett dricksglas var tionde minut. Och sen... ja, det behöver vi kanske inte gå in på.

Hur som helst underlättades proceduren av att tänka på annat. Hjälper kompisen AL med ett överklagande till Försäkringskassan under tiden, så det var till att ränna mellan dator och köksbänk.

Vätska istället för mat är inge' kul. Känner mig som en spärrballong. Hungrig som bara den. Undersökningen sker inte förrän på KVÄLLEN...!! Ingen mat i morgon heller. Däremot en ny 'rolig' laxering i morgon bitti - helt enligt anvisningarna. Värsta sköljningen. TVÅ nya fräscha liter av äckelpäcklet. Tur man får röka och dricka kaffe i alla fall. 

I morgon väntar hårda bandage… att vara sjuk är minst sagt körigt. Först var dagen noga planerad med två vårdbesök på Byn, allt lugnt. Sen kom kallelsen som vände upp och ner på tillvaron - ultraljud av buken. På en tid som redan var inbokad för annat…

Tiden gick inte att byta, var visst brådskande och skulle prompt göras i denna vecka. Take it or leave it, ungefär. Herregud, tänkte jag… ultraljud kan man väl göra när som helst - och avbokade.

Skulle jag inte gjort! IBD-mottagningen gav besked: lever och njurar ska kollas pga. förhöjda värden. På’t igen. Tiden fanns kvar. Puh…

Sen gällde det att ändra de tider jag haft inbokade från början. Det lyckades. Den ena flyttades till måndag, den andra till arla morgonstund i morgon – FÖRE resan till sjukhuset. Ha!

Ett problem kvar… jag ska vara fastande vid ultraljudet kl 11.00 Får inte äta eller dricka kaffe efter kl 05.00 på morgonen. Milda makter! När detta gick upp för mig knöt det sig i bröstet av stress. Och då har jag inte ens tänkt på de förhöjda värdena…

Får alltså hoppa ur sängen 3.30 för att hinna vakna, dricka nog med kaffe, koka ägg samt äta i lugn och ro före kl 5 så att jag står mig till 11-taget. Sen bara vatten, och mitt under denna fasta ska jag till det tidiga vårdbesöket.

Har redan huvudvärk av blotta tanken på fasta – det värsta jag vet. Även om man är mätt blir man hungrig bara för att man INTE FÅR. (Jagad… fanns det visst en tv-serie som hette på sin tid…)

Resan är fixad. Tur man får ligga under ultraljudet. Och McDonald’s ligger runt hörnet - till glädje för fastande patienter.

Ännu en utryckning idag. Till Sjukhuset för återbesök å tarmens vägnar, bara våningen över strokeavdelningen där jag låg sist. Så håller det på.

Min favoritläkare var tillbaka efter ett års forskning, berikad på kunskap och erfarenhet. Så tacksam för honom! Han är en riktig pärla, som tar psykologisk hänsyn till patientens allmäntillstånd och i vars knä man tryggt kan lägga sina tarmar ;-)

Han var därtill uppdaterad om mina senaste upplevelser och frågade försiktigt OM och NÄR jag kunde tänka mig en ny coloskopiundersökning (urrk). Framlagt så tilltalande inträder ju s.k förmildrande omständigheter och vi enades om våren, lagom avlägset.

Tänk att läkarbesök KAN vara så upplyftande! Då är det lyckat. Min läkare blev besviken över den danske kollegans uttalande häromdagen och rådde mig att meddela vårdcentralen i första hand: "då kommer han inte tillbaka dit igen". Brev är redan påbörjat. Har också beställt journalkopior för att kolla vad dansken noterat å dennes ödesdigra dag.

Så gick ännu en dag i krankhetens tecken. Husbonden skjutsade lyxigt. Vi hade även tur med väder och väglag, men NU åker vinterkängorna på bilarna.

Nya datorn går! Bildskärmskabeln satt i fel kontakt, ha ha... Himla kul, så långt. Windows 7 är en ny upplevelse. Det här får man ta sakta, sakta. Influensakänslan sitter i - det är förstås trötthetssyndromet, hehe. Det är då för dråpligt mitt i allt annat.

Kontoret ser hejigt ut just nu med tre datorer kors och tvärs på en alldeles för liten yta där de samsas med akvarium och marsvinsbostad. Och massor med kablar förstås. Den stora konsten är att inte låta det gå en på nerverna ;-)

Ska tala om hur det går till: Man stänger av hjärnan, helt enkelt. Eller... ja, det praktiska är att DEN STÄNGER AV SIG SJÄLV. Intryck man inte orkar med FINNS BARA INTE. Tunnelseende... typ.

Morgonen startade med samtal om munmotorik. Ärendet avancerar vidare. Sjönk sen ner i frisörstolen, totalt utmattad. Klipp hur som helst, kändes det som. Frissan är pålitlig, tur för jag orkade faktiskt inte bry mig. Hon hade aldrig sett mig så trött.

- Men du kanske inte skulle kommit idag, undrade hon omtänksamt.

- Jodå, det är ju tvunget. Man kan ju inte gå ovårdad i håret OCKSÅ, tyckte jag.

Orkade faktiskt handla lite på hemvägen. Färdiggrillad kyckling, så var middagen fixad. Efter en timmes lutare i soffan väntade samtal med datasupporten, vilket löste sig enligt ovan. Kvällen ägnades åt hundmatskokning - av nöden tvunget - och samtal med Väninnan vars Äkta Hälft varit på handoperation.

Måste bara skicka med ett citat ur S-tidningen AiP: "Reinfeldt sitter i sitt elfenbenstorn och räknar mandat". Härligt.

Nu äro krafterna uttömda.

Over and out.

Det finns det som fungerar… alltså…

Vet inte var jag ska börja… är som en lottovinst… smått chockad…

Ägnade dagen åt hastig utryckning till Stora Sjukhuset, tio mil bort. Hade sänt "egen remiss" till Reumatologen. Postades i fredags för att med tre månaders garantiväntan bli kallad innan vinterföret. Remissen var framme i går… och, gissa vad… de ringde DIREKT och frågade om jag kunde komma IDAG (ett återbud). Va…?!?!

Klart man sa ja till att slippa en skräckfärd längre fram i is och slask. En ynnest! (Antar att jag gick före många remisser på hög – och så får det inte gå till, men orkar inte gräva. Kan inte ta ansvar för andras jobb. Bara tacka och ta emot.)

Träffade sjukgymnast, arbetsterapeut och specialistläkare. En halv dags grundlig utredning i trevlig atmosfär och superskicklig läkare (man märker sånt). Samt fantastisk kille i receptionen, man kände sig omhändertagen.

Orsak till remissen: Den jobbiga ledvärk som hastigt flög på mig i vintras när cortisonet sattes ut. Värken är fortfarande kvar men har mildrats av sommarvärmen (?) plus ny värk som uppstått i tumleder.

Slutsats av läkaren som gav klargörande och pedagogisk förklaring av orsak och verkan: Ledvärken tycks vara en följd av min Crohns Sjukdom, som är autoimmun och besläktad med reumatiska sjukdomar. För att utesluta andra alternativ ska rygg och händer röntgas, fler blodprover tas, sjukgymnast kontaktas mm. Ord och handling äro ett. Han var helt bekant med Crohns. Är förstummad och imponerad.

--------

Men man måste ligga på själv… Min medicinare släppte alltså ’utredningen’ han påbörjat. Han ordnade blodprover och röntgen av fötter och knän och svarade sedan i brev till mig: "Inga sjukliga förändringar, bara normala fynd. Gå till distriktläkaren, kanske är det fibromyalgi".

Hade då ingen sett min artros på stortån – som SYNS VÄL utanpå? På Reumatologen visade man nu vad medicinaren skrivit i min journal: "måttliga fynd av artros i vänster fot"! Varför i helskotta undanhölls detta från mig? Varför remitterades jag inte till reumatologen? Han borde vara väl insatt i Crohns samband med reumatiska problem. Var han ’duktig idiot’ och skulle korta köerna på egen hand…? Hmm, bra att veta. Ska jag ta upp nån gång.

Jösses, så trött jag är efter lång och jobbig dag. John Blund rycker i ögonen. Godnatt alla.