Våren står still i kall nordan, blåst och torka, vad hade man mer kunnat vänta sig efter den vintern. Dagarna går, den ena dan är den andra lik. I Lilla Huset händer inget särskilt numera. Husbonden kämpar tappert med ogräs som tagit över i perennarabatten när vi satsade på fågelhuset. Några fröer är sådda. 

Själv har jag fullt upp med att lära mig hantera vad jag anar är kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) i väntan på utredning i juni. I detta vacuum hushållas det med begränsade resurser, kallas visst  'pacing'.

Istället för att vara extra aktiv under bra dagar för att sedan rasa ihop följande vecka bör man finna en lagom nivå med de verksamheter man orkar, varken mer eller mindre, och växla mellan vila och aktivitet. Mycket vila. Lyckas ganska bra, har inte haft fullständigt breakdown på en månad.

Sjukgymnasten fick mig att inse att jag nog fått reumatism som följdsjukdom till min Crohn. Hur kul som helst... Värken som blossade upp när cortisonet sattes ut i december är envetet kvar men har mildrats något. Beror nog på att jag placerar min lekamen i solvärmen så snart tillfälle gives.

Det tar tid att landa i nya insikter och begränsningar och är en sorts livskris. Det lutar åt att jag snart ber om cortison igen för att få lite livskvalité. Men jag tvekar... vet inte vad som är rätt. Bearbetar.

Vill idag uppmärksamma Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS. En neurologisk sjukdom som kan drabba vem som helst.

Var glad för bokstäverna… annars heter den Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, G93.3 och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion men diagnoskoden gäller även utan föregående sjukdom.

Pernilla Zethraeus, f.d partisekreterare hos vänsterpartiet, har givit sjukdomen ett ansikte. På video HÄR berättar hon om den svåra sjukdomen. Gissa om JAG känner igen mig.

Sjukdomen definieras av Socialstyrelsen i KSH97, version 2008, som:

"G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Benign myalgisk encefalomyelit. Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom" Samma definition återfinns i WHO-ICD10. Den som söker vård för ME/CFS har ofta en ihållande eller återkommande influensaliknande känsla i kroppen. En ny sorts trötthet, ledvärk och återkommande låggradig feber är andra exempel på vanliga symtom. Insjuknandet sker ofta plötsligt, i samband med en kraftig infektion. Typiskt är att den drabbade försämras även efter en liten ansträngning, ofta med fördröjd effekt. De svårast drabbade är helt sängliggande."

En sjukdom som inte syns utanpå och för vilken det saknas botemedel. Lätt hänt att patienter blir sedda över axeln, men forskning pågår. Kan mycket väl tänka mig att många drabbade kanske inte kommer till rätt undersökning och utredning. Det är lätt att avfärda problemen som utmattning men det är knepigare än så. Ett litet samband mellan ME/CFS och fibromyalgi respektive tarmsjukdomar finns. Undra på att jag blir intresserad.

45.000 - 90.000 patienter kan lida av detta. Den intresserade kan läsa mer hos patientföreningen HÄR med flera länkar till artiklar och fördjupning. Diagnoser HÄR.

Nu har jag skickat en remiss för egen del till GOTTFRIESKLINIKEN som ska få utreda varför mina "vanliga" trötthetssymptom i vinter övergått i svår muskel- och ledvärk med influensasymptom och feberkänsla.

På lätta fötter trippades det ut från läkaren i snöyran. Friskförklarad. Nåja… åtminstone från alla farhågor jag dragits med den senaste tiden. Värken har klingat av högst betydligt och läkaren tror absolut att det tog så lång tid för kroppen att hämta sig från cortisonutsättningen. Det höga B12-värdet var därtill helt normalt - för mig som tar B12-injektioner alltså. Det byggs upp en depå i kroppen vid varje injektion och pytsas sen ut eftersom. Och eftersom jag hade mycket vätska i kroppen var det väl kvar ovanligt mycket.

Sådär bara. Blodtrycket var helt okej. "Nej, vi ändrar inte på några mediciner – detta ser bra ut". Jag kunde 'klappt en och kysst en', för att travestera Cornelis nej... Frödings Bergatroll. Härligt att andas var det också denna dag med plusgrader för första gången på två månader tror jag. Plus 1,8. Undra på att jag köpte med mig bakelser hem, här fanns mycket att fira. Sen fick det väl snöa så mycket det ville. Vilket det också gjorde.

Trött efter två månaders köld, värk och oro. Hämtar mig väl så småningom, vilket behövs för nu häckas det i fågelhuset. Nu ska vi bara invänta en sista (?) attack av rysskylan. I somras fasade vi för ryssvärmen, som aldrig kom. Det behöver inte kölden göra heller. Nu räcker det.

Idag fick jag chocken.

Ringde labbet efter senaste provtagningen före helgen: Förhöjt B12-värde… mycket förhöjt! Mer än 1076 pmol/l för S-kobalamin. Och det FÅR INTE överstiga 700. Herregud! Vanligen har jag 439, typ. Blev rätt tagen... länge... typ.

Orsak till provtagningen var tilltagande värk och vätskeansamling i kroppen. Hela december har varit jobbig. Ont i tår, vrister, anklar, trampdynor, hälar, fötternas ovansida, knän, lår, rygg, överarmar, armbågar, händer och fingrar. Har stapplat fram som en nittioåring. Och som jag har frusit och huttrat… Inga kläder har varit nog. Har suttit eller legat i tv-soffan med tjockaste filten om kroppen. Trots stödstrumpor gick inte vätskan ur kroppen.

När allt detta kändes oroande gick jag till läkare akut före helgen. Blodtrycket var rejält högt. Vätskedrivande som första åtgärd.

Är faktiskt rätt tagen av provsvaret. Inte undra på att jag mått pyton den senaste tiden. Efter några samtal med min IBD-mottagning erfor jag att det också KAN ha med utsättning av cortisonet att göra. Men hur…? I väntan på samtal från läkaren har jag sökt på nätet. Osorterade sökresultat fladdrar förbi… kronisk myeloisk leukemi och polycytemia vera eller andra blodsjukdomar, makrocytär anemi och tilltagande neurologiska symptom, benmärgsmorfologi, leversjukdom och binjuretrötthet mm… Kul...?

Näe, är inte uppskrämd… än. Det måste ju inte vara så illa. Men vad vet man…? Gissar att det nu väntar fler provtagningar innan man vet. Har ny läkartid först om åtta dar . En sån dag!

Influensavärk i hela kroppen. Nä, det är inte svinflunsan, det är utsättning av cortisonet. Troligtvis. Mina värden var så bra och proverna tydde inte på någon pågående inflammation (Crohns) i tarmen. Alltså skulle cortisonet sättas ut efter sex år. Ja, det är ju positivt men gick inte helt smärtfritt.

Har haft ett cortison som är väldigt milt och verkar lokalt så man hade väl inte trott på nån reaktion, men det blev det. Från att ha ont enbart under fötterna (konstant) fick jag nu ont i hela fötterna - även ovansidan. Varje gång jag reser mig från sittande eller liggande spränger det enormt och jag förflyttar mig som en nittioåring. Värk i knän och sen influensavärken i armar och händer på det...

Samtal med min IBD-mottagning (mag-och tarmjour, typ) ledde till att jag nu tar cortisonet igen men varannan dag i två veckor, och sen ytterligare nedtrappning resten av året. Hoppas det ger verkan. Detta var mitt lidandes historia den senaste veckan med kulmen över helgen.

IBD står för Inflammatory Bowel Disease (inflammatoriska tarmsjukdomar) och omfattar bl.a Crohns sjukdom, kolit, ulcerös kolit. Det är helt fantastiskt med denna jourmottagning på medicinkliniken som patienter kan ringa vid akuta problem eller frågor, ja... allt. Det ger en genväg till läkarkontakt utan väntetider. Sjuksköterskor med specialistkompetens ger råd, vidarebefordrar frågor till läkare, återkommer med svar och lösningar, ordnar recept mm. Man känner sig prioriterad.

Glad att jag har en sån sjukdom mitt i alltihop, en som ger gräddfil in till hjälpen. Men det har ju sitt pris förstås. Idag insåg jag detta faktum att om man gått med inflammation länge så får man lätt ledvärk. Hej och hå... har det bara börjat nu, tro...?

Denna dag präglades av besök på Sjukhuset i La Stada. Fast så mycket stadsmingel blev det inte. Vi från bonnvischan åker direkt in till Lasarettet (vilket gammalt fint namn) i ena änden av staden. Sen orkar man inte mer. Jobbigt att köra bort och fram.

Återbesöket på medicinkliniken gav två besked. Det dåliga först: Min goa läkare prövar tjänst i annan stad och återkommer nog inte. Suck.

Det roliga: Jag slipper pröva ny pest-och-pina-medicin på ett tag. Alla prover var bra och jag är besvärsfri just nu. Just nu, alltså!  Pentasa var annars på tal, men... nu talar vi inte mer om det. Njut så länge det håller!

På Ortopedservice fick man en käftsmäll. Av Landstinget. Dom har dragit in de tidigare remisserna på MBT-skor. Mina livräddningsskor. Jag som var så glad att läkaren skrivit en remiss. Han visste inte heller... 

Landstinget vet inte vad man gör. På sikt alltså. MBT-skor är faktiskt rena Folkhälsan. Bra för fötter, knän, höfter och rygg. För att inte tala om hjärt-kärl-effekten när folk kan röra sig. Nu får man betala över 2000 pix för skorna istället för 600.  "Det är vansinnet som styr", sa en medpatient och jag ute på ljugarbänken.

Så får man försöka ge sig på Kolossen På Lerfötter, då. Inte för att tron förflyttar DET berget, men jag ska åtminstone säga ifrån: Nämn icke ordet FOLKHÄLSA efter detta!

När man nu inte längre får vara sjuk i fred utan måste ut och jobba så kanske det kan bli så här på arbetsplatserna för patienter med mag- och tarmsjukdomar. Tro mig! Det kommer att behövas!

 Undrar om arbetsgivarna är villiga till denna investering?

 ----------------

Fler 'skitroliga' bilder av denna typ finns i bildspel på sidan för Crohns och andra skitsjukdomar HÄR.

Jippie. Jag slipper giftsprutorna!

Har haft ett stadigt illamående av cellgiftet (Metoject) ända sen starten i februari vilket även medfört magkatarrliknande symptom med halsbränna, sugningar i mellangärdet och smårapande. Samt ökad infektionskänslighet. När jag berättade om besvären för sjukhusets "magjour" insåg de att jag nog behövde slippa medicineringen. Skönt. Detta innebär givetvis inte att jag är frisk från min Crohn. Man får lite andrum … innan nästa medicin ska testas.

Tillbaka på cortisonet alltså. Om två veckor ska jag tala med en gastroenterolog om saken. Till dess… vila och njuta.