Vilodag, även idag. Tröttheten efter coloscopin för snart en månad sen satt hårt. Inte blev det bättre av solstress. För att orka ta itu med stundande deklaration (uppskov) måste jag vara full av energi. Samlar...

Väntar samtal från läkaren - magtarmspecialisten (den bäste... och trevlig). Han vill sätta in REMICADE mot min aktiva crohns sjukdom - rena dundret. En medicin man inte sätter in i första taget. På FASS ligger fyra A4-sidor biverkningar för Remicade, bland annat lungcancer och tbc.

Remicade är en TNF(tumörnekrosfaktor)-alfa-hämmare, immundämpare (se film). Den ges intravenöst som dropp (se film) på sjukhus under två timmar, med akutväskan beredd. Läste i en läkartidning att det är 60% risk för tuberkulos vid användning av TNF-hämmare, jämfört med 15-25% i vanliga fall. Dödligheten i tbc efter behandling av detta medel är 12% jämfört med 4,6% dödlighet för normalbefolkningen i USA år 2000...! Finns ingen garanti att det hjälper mot Crohns.

Pest eller kolera, är frågan. Antingen får jag en lång radda med biverkningar eller korttarmssyndrom med dåligt näringsupptag när 'Herr Crohn' gnagt vidare till en fjärde-femte operation... Frågan är hur den nalkande ålderdomen ska te sig...

Har redan bestämt mig - och jag har sista ordet. Det blir ingen Remicade! Har ett ark med åtta välövervägda punkter om varför jag INTE ska pröva den. Har gått igenom så många prövningar nu att jag faktiskt inte orkar mera. JAG VILL INTE HA EN ENDA FINNE EXTRA som jag inte behöver. Hellre dör jag framöver i sviterna efter en sjukdom jag är bekant med, än i något okänt.

 

Väninnan

3 maj 2011 23:08

Detta ämne är lite knepigt att kommentera, men jag säger det rakt ut: Jag är faktiskt glad att du bestämt dig för att avstå Remicaden. Jag vill inte att du ska få en massa konstiga sjukdomar som kräver mängder med behandlingar. Du vet NU vad du har, men det är lite som att spela rysk roulette med medicinen. Stöttar dig i ditt beslut. Kram.

Margus

4 maj 2011 09:46

Tack, Väninnan!
Man kan dessutom dö i något annat inom 10 år, varför förpesta de åren...? Mycket att överväga.

 

Ruth

3 maj 2011 23:33

Men jisses anåda vad vill han testa på dig ? det låter väldigt oroande. Har du stomipåse (eller vad det nu heter) på magen ? det har en bekant till mig som lider av samma sjukdom som du gör. Detta som DR. vill experimentera på dig får inte ske, punkt slut !
Det är en svår och besvärlig sjukdom för dom drabbade, att det inte kan finnas bättre hjälp som fungerar.
Tröstekram.

http://bernamis.bloggplatsen.se

Margus

4 maj 2011 09:49

Jo, man har anledning att fundera. Nej, har ingen stomi, det får dom som har problem i tjocktarmen. Jag har mitt i tunntarmen, och där sker näringsupptaget. Det är kanske lite värre, för den går inte att ersätta.
Tack för stöd!

 

Ruth

4 maj 2011 09:59

Tack för att du svarade på mina undringar både om stomi och fåglarna på min blogg. Du har det riktigt svårt min vän när det gäller din sjukdom, för jäkligt rent ut sagt.

Visste att du skulle bringa klarhet ang. mina fågelfoton, du är så duktig. Tack ännu en gång.

http://bernamis.bloggplatsen.se

Margus

4 maj 2011 19:35

Alltid roligt när man kan hjälpa till;-)

 

Ewa

4 maj 2011 16:24

Att ta en medicin med såna urläskiga biverkningar och dessutom utan garanti att den fungerar..... Det är klart att du inte ska ta den!! Kram

http://www.fundringar.bloggplatsen.se

Margus

4 maj 2011 19:36

Kram tillbaka!

 

Elisabeth

4 maj 2011 18:37

Skönt att höra att du avstår, lät ju fruktansvärt, vilka biverkningar, inte vanlig huvudvärk precis, nej usch och fy.

http://belara.bloggplatsen.se

Margus

4 maj 2011 19:36

Precis, usch och fy!

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Bloggen gör uppehåll. För inre tjänst. På egen tid. För att skapa energi. Ska bara ta in. Uppleva. Njuta. Bearbeta. Inte omedelbart omvandla för utgivning till offentligheten. Tid för motion och träning. Frisk luft. Vila och eftertanke. Sjukdom...

  Två och en halv mil. Rätt bra cykeltur, menar jag. Så duktiga är Husbonden och jag numera. Vi går eller cyklar var eller varannan dag. Och har väldigt roligt. Med kilometermätaren blev det ännu roligare... Vi har gått närmare två mil också, och ...

  Den första valvbron i Fåglum byggdes troligen under 1800-talets första hälft. Den hade två större valv och ett mindre där överloppsvatten släpptes fram vid flod. På strömsidan fanns en så kallad klyvare gjord av uppstaplade stenar. 1923 revs de...

  Öbrona är namnet på en liten stenvalvsbro i Fötene, Södra Härene socken, Vårgårda kommun. Den är byggd över Öbrodiket som rinner till ån Nossan. Vem blir inte fascinerad av dessa vackra gamla stenvalvsbroar som syns lite varstans och ännu fun...

  Mitt i redigeringen av sommarens minnesresor hamnade vår "trösksafari". Vi gav oss ut för att njuta av tilldragelsen när startskottet gick. ALLA var ute med gott humör och alla upptänkliga vagnar och kärror. Jag tog några bilder från evenemanget...