Vill idag uppmärksamma Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS. En neurologisk sjukdom som kan drabba vem som helst.

Var glad för bokstäverna… annars heter den Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, G93.3 och kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion men diagnoskoden gäller även utan föregående sjukdom.

Pernilla Zethraeus, f.d partisekreterare hos vänsterpartiet, har givit sjukdomen ett ansikte. På video HÄR berättar hon om den svåra sjukdomen. Gissa om JAG känner igen mig.

Sjukdomen definieras av Socialstyrelsen i KSH97, version 2008, som:

"G93.3 Trötthetssyndrom efter virusinfektion. Benign myalgisk encefalomyelit. Innefattar: Kroniskt trötthetssyndrom" Samma definition återfinns i WHO-ICD10. Den som söker vård för ME/CFS har ofta en ihållande eller återkommande influensaliknande känsla i kroppen. En ny sorts trötthet, ledvärk och återkommande låggradig feber är andra exempel på vanliga symtom. Insjuknandet sker ofta plötsligt, i samband med en kraftig infektion. Typiskt är att den drabbade försämras även efter en liten ansträngning, ofta med fördröjd effekt. De svårast drabbade är helt sängliggande."

En sjukdom som inte syns utanpå och för vilken det saknas botemedel. Lätt hänt att patienter blir sedda över axeln, men forskning pågår. Kan mycket väl tänka mig att många drabbade kanske inte kommer till rätt undersökning och utredning. Det är lätt att avfärda problemen som utmattning men det är knepigare än så. Ett litet samband mellan ME/CFS och fibromyalgi respektive tarmsjukdomar finns. Undra på att jag blir intresserad.

45.000 - 90.000 patienter kan lida av detta. Den intresserade kan läsa mer hos patientföreningen HÄR med flera länkar till artiklar och fördjupning. Diagnoser HÄR.

Nu har jag skickat en remiss för egen del till GOTTFRIESKLINIKEN som ska få utreda varför mina "vanliga" trötthetssymptom i vinter övergått i svår muskel- och ledvärk med influensasymptom och feberkänsla.